Ondanks dat Lipoedeem in 1940 al werd beschreven en er sindsdien honderden wetenschappelijke onderzoeken over zijn gepubliceerd, wordt de diagnose nog veel te vaak gemist en niet herkend binnen de gezondheidszorg. Een zwelling van de benen wordt nog al te vaak toegeschreven aan een andere oorzaak, zoals lymfoedeem of obesitas. Hierdoor krijgen vrouwen soms ineffectieve behandelingen. Flebologen beschrijven deze patiënten dan ook vaak als een vergeten patiëntengroep. Met dit blog wil ik meer duidelijkheid brengen. Óók aan particulieren, zij zijn immers de specialist van hun eigen lichaam.

Wat is lipoedeem?

Een van de belangrijkste kenmerken van lipoedeem is een symmetrische verdikking van beide benen, armen, billen en heupen. Dit komt door de aanwezigheid van een abnormale vetverdeling, mogelijk genetisch is bepaald. Dit wordt vooral gezien in het gebied tussen bekken en enkels, waarbij de voeten niet zijn aangedaan, tenzij er ook een beschadiging in het lymfatisch systeem is. In verhouding met de rest van het lichaam, is er sprake van een slanke taille. Lipoedeem wordt niet voor niets ‘pijnlijk vetsyndroom’ genoemd.

Klachten

Vooral vrouwen krijgen deze aandoening. Tot nu toe zijn slechts enkele case studies geweest waarin het een man betrof. Een van de hoofdklachten is de aanwezigheid van gezwollen en verdikte benen, niet of slecht reagerend op een dieet, met een verergering bij warm weer. Andere klachten zijn pijn en gevoeligheid van de benen, knieklachten, aanrakingspijn, klachten bij lang staan, krachtverlies en snel last krijgen van blauwe plekken.

Kenmerkend bij lipoedeem is dat vrouwen last hebben van overmatig en onevenredig verdeeld vetweefsel aan de benen. Dit is bilateraal en symmetrisch vanaf de taille tot net boven de enkels.

Door af te vallen worden de verdikte benen niet dunner. Hierdoor wordt lipoedeem in de volksmond ook wel ‘(paard)rijbroek’ genoemd. Soms hoopt het vetweefsel zich op rond de enkels (overbloezende enkel). Ook kunnen de armen zijn aangedaan. Handen en voeten zijn echter nooit aangedaan (in tegenstelling tot lymfoedeem). Het komt bijna altijd voor bij de benen, heupen en billen (ongeveer 97%) en soms -ook- in de armen (30%). Wordt lipoedeem niet behandeld, dan ontwikkelt zich vaak secundair lymfoedeem (vochtophoping). Dan wordt de aandoening lipolymfoedeem genoemd.

Diagnose wordt vaak gemist

Ook heeft lipoedeem ook een grote psychologische impact. Het wordt vaak niet herkend in de gezondheidszorg, waardoor geadviseerde behandelingen niet effectief zijn. Ten onrechte krijgt een vrouw de diagnose lymfoedeem of obesitas, waardoor zij zich onbegrepen voelen en last kunnen krijgen van depressieve klachten. Ook schamen zij zich vaak voor hun misvormde lichaam (dikke benen en/of armen), waardoor zij hun benen en/of armen willen verbergen door het dragen van bedekkende kleding, zoals lange rokken/jurken. En wat te denken van vermijdgedrag voor situaties waar iemand zich blootgesteld voelt, zoals bij zwemmen of sporten.

Symptomen

• Pijn aan de benen, knieklachten.
• Benen kunnen gevoelloos, zwaar en vermoeid aanvoelen.
• Benen zijn gevoelig bij aanraking of druk, bij een opgeblazen en gespannen gevoel.
• Snel blauwe plekken krijgen.
• Moeite met het afleggen van korte/lange afstanden, krachtsverlies in benen en/of armen.
• Klachten worden erger bij warm weer.
• Moeite met het vinden van passende kleding (maten boven- en onderlichaam verschillen).
• Geen laarzen kunnen dragen (of moeite hebben met het vinden van laarzen die passen).
• Diëten of sporten heeft weinig tot geen effect op omvangsvermindering en klachten.
• Er bestaat een negatief zelfbeeld.

Onderlichaam

Het onderlichaam is niet in proportie met het bovenlichaam. De benen zijn dikker in vergelijking met de rest van het lichaam. Naast de benen, kan er ook sprake zijn van een symmetrische verdikking van armen, billen en heupen. De voeten zijn niet aangedaan. Bij een dieet blijven de benen dik.

Bovenlichaam

Het bovenlichaam is slanker dan het onderlichaam en er is sprake van een relatief slanke taille. De armen kunnen verdikt zijn, de handen zijn niet aangedaan.

Non-pitting oedeem

Er is sprake van non-pitting of minimaal-pitting oedeem. De overmatige verdikking stopt net boven de enkels.

Gewicht

In een later stadium ontwikkelen patiënten naast lipoedeem soms ook obesitas of lymfoedeem. In een vroeg stadium is dit niet altijd het geval.

Gevoeligheid van de benen

De benen kunnen hypergevoelig of juist gevoelloos zijn. Naarmate de aandoening vordert kan er in de benen ook spontaan pijn optreden. De klachten worden in de loop van de dag erger en variëren bij langere periodes van zitten en staan.

Blauwe plekken

De benen zijn erg gevoelig, sommigen beschrijven het als “betonnen palen waar prikkeldraad heel strak omheen gewikkeld zit’. Bij aanraking of druk kunnen er snel blauwe plekken ontstaan.

Moeite bij afleggen van korte of lange afstanden

Vrouwen kunnen pijn in de benen ervaren bij het afleggen van korte of langere afstanden. Traplopen of lang staan kan als vermoeiend worden ervaren. De verdikking van de benen leidt tot een verminderde mobiliteit.

Warm weer

De klachten verergeren meestal bij warm weer.

Kleding

Passende kleding vinden is een uitdaging. De kledingmaten van het onder- en bovenlichaam verschillen soms wel twee of drie maten van elkaar (waarbij de maat van het onderlichaam groter is). Laarzen zijn te smal zijn of er is moeite met het vinden van laarzen die passen.

Diëten en/of sporten

Bij een dieet valt een vrouw niet of nauwelijks af op de aangedane plaats, er vindt in ieder geval geen of weinig omvangsvermindering van de benen plaats. De taille en het bovenlichaam wordt bij een dieet wel slanker. Ook sporten heeft weinig effect op gewicht of omvang, maar geeft wel spierversterking en pijnreductie.

Verandering in de huid

Op plaatsen waar er sprake is van lipoedeem kan de huid wat bleker zijn, maar dit is niet bij iedereen het geval. Ook is de huid wat stugger (lipohypertrofie), of juist wat zachter (oedema spongiosa) en zijn er overeenkomsten met cellulitis.

De rol van hormonen en genen

Lipoedeem is een symmetrische lipohypertrofie (verharding van weefsel) van de benen en/of armen met orthostatisch oedeem (zwelling door verminderde lichamelijke activiteit). Er is sprake van een stoornis in de aanmaak van het vetweefsel waarbij de transportsnelheid van vocht via de lymfevaten niet optimaal is.

De precieze oorzaak van lipoedeem is nog onbekend. Het is wel bekend dat hormonen een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling en manifestatie van lipoedeem. Over het algemeen starten de klachten tijdens of na de puberteit, zwangerschap, hormoontherapie, periode van extreme stress of de menopauze. Mogelijk spelen genetische factoren ook een rol.

Epidemiologie van lipoedeem

Gelukkig wordt de laatste jaren meer bekend over lipoedeem, en toch wordt de diagnose nog vaak gemist door zorgprofessionals. Hierdoor zijn nog geen betrouwbare cijfers over hoeveel lipoedeem voorkomt. Het komt veel te vaak voor dat lipoedeem verward wordt met een diagnose van chronische veneuze insufficiëntie, cellulitus of morbide obesitas. Hierdoor merk ik soms in mijn praktijk dat vrouwen met lipoedeem ondervoed zijn, een ernstige eetstoornis of een pathologische relatie met eten hebben. Laat het voor eens en voor altijd duidelijk zijn; obesitas en lipoedeem komt vaak samen voor, maar de vetverdeling veroorzaakt door lipoedeem verdwijnt niet door het volgen van een dieet of door sporten.

Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 10 tot 15% van de patiënten die verwezen zijn naar een kliniek gespecialiseerd in lymfoedeem, een juiste diagnose van lipoedeem hadden.

Prognose

Het verloop is niet altijd te voorspellen; niet elke vrouw en haar situatie is gelijk. De ernst van de aandoening hangt af van de mate van comorbiditeit, zoals lymfoedeem, hypothyreoïdie, obesitas en psychologische stoornissen. Het verloop kan in enige mate positief beïnvloed worden door verandering van eetpatroon, sporten en het verminderen van overmatig gewicht (vetverdeling die niet veroorzaakt wordt door lipoedeem). Soms bieden steunkousen verlichting, maar dit is zeker niet altijd bij iedereen het geval. Vrouwen die regelmatig bewegen en op hun eetpatroon letten, hebben een over het algemeen milder verloop van de aandoening in vergelijking met vrouwen die overgewicht houden en geen sportoefeningen doen.

Er zijn verschillende vormen van lipoedeem

Rusticanus Moncorps

De klachten starten in de pubertijd. Vaak ervaren vrouwen aan het eind van de dag een doffe spontane pijn in de benen. Deze klachten lijken op de symptomen van een chronische veneuze insufficiëntie als gevolg van een verminderde pompfunctie van de kuitspieren.

Allen-Hines

Hier zijn de klachten vooral een koud gevoel in de benen bij een warmte-intolerantie. Vrouwen ervaren pijnklachten bij compressie en deze nemen toe in de loop van de dag.

Stadia van lipoedeem

• Stadium 1: De huid is zacht en heeft een cellulite structuur, ook wel sinaasappelhuid genoemd.
• Stadium 2: De huid krijgt een grove structuur en wordt meer oneffen en hard.
• Stadium 3:  De huid vertoont grovere stukken vetweefselvermeerdering, walnootachtig van vorm, die de benen van vorm veranderen. In dit stadium komt vaak ook de lymfoedeem tot ontwikkeling. Vrouwen met lipoedeem en overgewicht hebben de neiging óók lymfoedeem te ontwikkelen, terwijl bij een normaal gewicht een lipoedeem jarenlang onveranderd kan blijven. Ook niet behandeld lipoedeem, kan na 15 jaar een lymfoedeem tot gevolg hebben.  Lipolymfoedeem bevindt zich in Stadium 4.

Het is niet vanzelfsprekend dat iedereen in stadium 3 of 4 belandt. Het is wel belangrijk de lipoedeem vroegtijdig te herkennen en de verergering voor te blijven door zo passend mogelijk gezond te leven (eten, bewegen, stressreductie), manuele lymfedrainagetherapie in te zetten, steunkousen te dragen, etc.

Differentiaaldiagnose

Exclusieve criteria voor lipoedeem

De klinische ervaring van de zorgprofessional is een belangrijke factor bij het stellen van de diagnose. Vrouwen met de volgende criteria voldoen meestal niet aan de diagnose lipoedeem:

• Er is geen disproportie in de vetverdeling tussen onder- en bovenlichaam.
• Er is asymmetrie van beide armen/benen.
• Klachten manifesteren zich pas in de late volwassenheid (rond de leeftijd van 60 jaar) en hebben eerder geen rol gespeeld.
• Er is een taille-heupverhouding van >0.85 bij vrouwen.
• Geen pijn bij aanraking of druk op de plaatsen waar er sprake is van lipoedeem.

Psychologische aspecten van lipoedeem

Niet serieus genomen worden

De diagnose ‘lipoedeem’ worst vaak gemist. Vrouwen voelen zich hierdoor niet serieus genomen en kunnen zelfs adviezen krijgen die geen of nauwelijks effect hebben op vermindering van de klachten. Gewichtscontrole (door bijvoorbeeld diëten en/of sporten) kan de klachten enigszins verlichten door spierkrachtverbetering en vermindering van extra gewicht op de benen. De overmatige en disproportionele vetverdeling wordt hiermee niet verholpen, zodat vrouwen zich na vele pogingen (zonder effectief resultaat) gefrustreerd en gedemotiveerd gaan voelen.

Schaamtegevoel

Het hebben van lipoedeem brengt een vrouw in het tegenovergestelde van het ideaalbeeld (het hebben van maatje Small). De psychologische impact van lipoedeem kan variëren van milde tot ernstige psychologische klachten die uiteindelijk kunnen leiden tot angst (voor be- en veroordeling) en depressie. Er ontstaat een negatief zelfbeeld waarbij patiënten zich schamen voor hun verdikte benen en/of armen, met als gevolg dat patiënten hun benen en/of armen gaan verbergen door het dragen van bedekkende kleding.

Vermijdgedrag

Vrouwen gaan situaties mijden waar zij zich blootgesteld voelen, zoals zwemmen, sporten of sociale activiteiten met vrienden, familie en collega’s. Vaak zijn zij bang om op hun uiterlijk beoordeeld te worden. Net zoals bij lymfoedeem hebben de vele klachten een grote impact op de kwaliteit van leven.

Ontwikkeling van depressie en eetstoornissen

Na een misdiagnose, of géén diagnose, gaat iemand zorg-shoppen en een aantal verschillende zorgprofessionals zien. Dit geeft haar een extra -ook financiële- belasting, omdat deze zorg vaak niet vergoed wordt binnen het zorgstelsel. Nóg een reden voor een vrouw met lipoedeem om zich onbegrepen te voelen of het idee krijgen dat behandelingen niet werken, met alle gevolgen van dien (o.a. depressieve gevoelens). Ook eetstoornissen komen voor bij vrouwen met lipoedeem. Bij enkele zorgprofessionals is goed bekend dat sporten geen effect heeft op de vermindering van vetverdeling, maar als vrouwen daar niet mee bekend zijn, kunnen ze in een spiraal van overmatig sporten of diëten terechtkomen, zonder ooit optimale resultaten te bereiken.

Veelgehoorde opmerkingen

Tijdens anamneses vraag ik altijd naar de invloed van lipoedeem op hun sociaal leven en hun vrijetijdsbesteding. Geregeld hoor ik dan de volgende uitspraken:

• Ik kan nooit een leuk jurkje of een rok aandoen tot iets boven de knie en geen strakke broeken.
• De opmerkingen die ik naar mijn hoofd geslingerd krijg. Om te janken.
• Ik heb praktisch altijd kousen aan.
• Na een stukje lopen heb ik een verzuringsgevoel. Kleding kopen is geen pretje.
• Ik eet bijna niks meer, functioneer maar op een laag pitje, en ik val maar niet af.
• Ik word altijd bekeken en bedek altijd mijn knieën met lange broeken.
• Ik schaam me voor mijn dikke knieën. Kleding vinden is een probleem.

Behandelingen

Gewichtscontrole

Gewichtsverlies zorgt niet voor vermindering in vetverdeling van lipoedeem. Pas bij obesitas is een dieet nodig. BMI meten heeft geen zin, pas bij een taille-omvang van meer dan 88 cm is er sprake van overgewicht en is een dieet gewenst. Om ontwikkeling van lipolymfoedeem en obesitas voor te blijven.

Manuele lymfedrainage

Met manuele lymfedrainage oefen ik verschillende niveaus van zeer lichte druk uit op gebieden waar sprake is van lipoedeem. Als dat deel van het lichaam te zeer is aangedaan, dan kan ik via speciale technieken op het tegenoverliggende lichaamsdeel ook lymfedrainage voor elkaar krijgen in het aangedane lichaamsdeel. Huidweefsel vlak bij de onderhuid wordt zacht en bij herhaling gemasseerd, om lymfevezels en lymfeknopen te stimuleren het lymfetransport te versnellen. Bij aanvang wordt aanbevolen dit één of twee keer per week te doen, waarna dit wordt afgebouwd.

In tegenstelling tot lokale lymfedrainagebehandelingen, heeft mijn vorm van manuele lymfedrainage (volgens de klassieke ‘Oostenrijkse’ Vodder Methode) het lymfesysteem in het hele lichaam stimuleert, met het doel oedeemvermindering (door lymfetransport) te behouden.

Statische compressiemethoden

Hoewel manuele lymfedrainage ook een compressiemethode is, is het vanwege het doel (oedeemvermindering behouden) anders dan de conservatieve methodes als zwachtelen, dragen van steunkousen of het dragen van niet-elastisch verband.

Bij zwachtelen/ambulante compressietherapie wordt oedeem tegengegaan met een verband. Het verband zorgt ervoor dat de druk in de weefsels stijgt, zodat de lymfetransport wordt gestimuleerd. Als het vocht is afgedreven kunnen therapeutische elastische kousen aangemeten worden.

Therapeutisch elastische kousen (steunkousen) oefenen druk uit op het onderhuidse vetweefsel om te voorkomen dat vocht terugstroomt naar de gebieden waar oedeem zit. Het dragen van steunkousen kan verlichting bieden in vroege stadia van de ontwikkeling van lipoedeem, maar dit is zeker niet altijd het geval. Soms wordt het dragen van steunkousen als pijnlijk ervaren. In dit geval is het contraproductief.

Steunkousen kunnen dagelijks gedragen worden en hebben verschillende drukklassen. Afhankelijk van het stadium lymfoedeem of lipoedeem kan er gekozen worden voor kousen met een lichte druk (klasse I) tot een zwaardere druk (klasse IV).

Revitaliseren en reconditioneren

Belangrijk is dat patiënten goed bewegen, op een manier die bij hen past (lees: vol te houden is en geen extra pijn doet). Daarbij wordt geadviseerd twee tot drie keer per week te sporten onder leiding van een personal trainer of een fysiotherapeut, waarbij activiteiten stapsgewijs worden opgevoerd in tijd, aantal of zwaarte. Daarbij is een gezonde en gevarieerde voeding van groot belang.

Operatieve behandelingen

Liposuctiebehandelingen hebben het doel het overtollig vetweefsel bij lipoedeem te reduceren. Onder verdoving wordt een canule onderhuids ingebracht en wordt het vetweefsel (lipo) losgemaakt en afgezogen (suctie).

Psychologische ondersteuning

Psychologische ondersteuning/coaching is belangrijk bij vrouwen met lipoedeem. Vrouwen die van de ene naar de andere zorgverlener worden doorverwezen, kunnen zich onbegrepen voelen of krijgen het idee dat ze de aandoening (overmatig gewicht) zelf hebben veroorzaakt. Het is belangrijk dat zij weten dat de aandoening niet hun schuld is en dat hun pogingen om af te vallen inderdaad geen effect hebben. Een begripvolle en cliëntgerichte aanpak is erg belangrijk, samen met een voorstel voor veranderingen in levensstijl.

Overige behandelingen

Een aantal vrouwen in mijn praktijk hebben eerder een maagband of gastric sleeve laten uitvoeren. Vaak zonder resultaat omdat ze al amper voedingsmiddelen met calorische waarde aten. Afvallen heeft immers geen zin voor de plaatsen waar lipoedeem zich heeft genesteld. Alleen als er naast lipoedeem ook sprake is van obesitas, of als iemand onvoldoende reageert op een dieet, zou dit een overweging kúnnen zijn. Maar -nogmaals- niet voor de plaatsen waar het lipoedeem zit.

Zinnige links

• https://lymfoedeem.nl/lipoedeem/
• http://www.lipv.nl/
• https://www.ntvg.nl/artikelen/cbo-richtlijn-lymfoedeem
• Hoewel collageenrijke voeding uitsluitend van dierlijke oorsprong is, zijn er ook andere voedingsmiddelen die een positief effect hebben op de collageenproductie.
• Heb je moeite met voldoende collageenrijke voedingsmiddelen in je dieet te passen, denk dan aan een goed (en zuiver) collageensupplement.
• Eet en drink zo ‘schoon’ mogelijk; laat alles wat in pakjes, zakjes en potjes komt, in de supermarkt staan. Koop zoveel mogelijk verse -liefst biologische- producten en besteed aandacht en liefde aan het bereiden van je maaltijden.

Wil je naar aanleiding van wat ik geschreven heb, met me van gedachten wisselen, heb je wat te vragen of het je een suggestie voor een volgend onderwerp? Mail me gerust of plan een belafspraak.

Wil je meer weten over de keuzes die je hebt om niet je ziekte maar je gezondheid te onderzoeken en daarmee de regie over je eigen lichaam weer in eigen handen te nemen? Ik neem jou – en jouw gezondheid – serieus! Zonder bangmakerij. Met eerlijke informatie over waar je mee te maken hebt. En zónder onnodig veel extra of duur onderzoek/behandeling omdat het tóch wel door de verzekering betaald wordt!

Mail of app me via mijn website of plan een vrijblijvende belafspraak in.

Wil je ook elke zondagochtend een inspiratiemail?

Marielle van Tienen

Specialist Vrouwen- en Borstgezondheid, Lichaamsthermograaf, Litteken- en Lymfetherapeut bij Happy Healthcare

Biedt Manuele Lymfedrainage en MSTR-Littekentherapie, Thermografie, hulp bij hormoon- en voedingsproblemen en (leefstijl)advies om je (borst)gezondheid te optimaliseren.

Laat dit veld leeg

Pak de regie!

Wil jij op zondagochtend een e-mail waarin ik mijn visie op leefstijl, tips & tricks en aanbiedingen deel?

Wees gerust, je krijgt alleen relevante informatie.
Lees het privacybeleid.

Je krijgt eerst een e-mail om je aanmelding te bevestigen. Check zo nodig je spamfolder.